L’endométriose est une maladie gynécologique chronique et inflammatoire, liée à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de la cavité utérine.
Author: Zoé Proton
Qu’est-ce que cela signifie d’être atteint(e) d’endométriose ?
Le nom médical de la paroi interne de l’utérus est “l’endomètre”. Au cours des règles, la muqueuse utérine est éliminée par le vagin. En cas d’endométriose, des fragments d’endomètre se développent ailleurs que dans la paroi interne de l’utérus ou la cavité utérine. Ils peuvent ainsi apparaître sur les ovaires ou parfois sur les trompes de Fallope, le vagin, le péritoine ou l’intestin. Ces implants peuvent provoquer des réactions inflammatoires chroniques qui aggravent les douleurs et peuvent conduire à des adhérences entre les organes. En effet, ce tissu endométrial est hormonosensible, comme l’endomètre, et suit donc le cycle menstruel.
L’endométriose est une maladie à causes multifactorielles encore débattues, associant génétique, hormones, immunité et facteurs extérieurs. Selon les chercheurs, elle surviendrait principalement durant les règles, parce que des fragments d’endomètre remontent dans le pelvis en passant par les trompes de Fallope (menstruations rétrogrades). Ces morceaux de muqueuse se fixeraient alors en dehors de la cavité utérine, sur le péritoine ou les organes. D’autres éléments favorisants incluent une prédisposition génétique ou encore une exposition aux perturbateurs endocriniens, des polluants environnementaux qui interagissent avec le système hormonal.
Il existe plusieurs types d’endométriose, bien que la forme de l’endométriose ne reflète pas nécessairement le niveau de douleur ressentie, le risque d’infertilité ou les symptômes présents. (Par exemple, une femme souffrant d’une endométriose profonde peut être asymptomatique, tandis qu’une femme atteinte d’une endométriose superficielle peut ressentir d’énormes douleurs abdominales.).
Dans un premier temps, l’endométriose superficielle ou péritonéale désigne la présence d’implants d’endomètre ectopiques (situés en dehors de leur emplacement anatomique habituel) localisés à la surface du péritoine (fine membrane qui tapisse la cavité abdomino-pelvienne).
Dans un second temps, l’endométriose ovarienne est un kyste de l’ovaire caractérisé par son contenu liquidien couleur chocolat. En outre, l’endométriose pelvienne profonde (ou sous-péritonéale) désigne des lésions qui s’infiltrent en profondeur à plus de 5 mm sous la surface du péritoine. Enfin, l’endométriose digestive se caractérise par les adhérences de fragments d’endomètre au niveau des intestins, du côlon et du rectum. 1[1]
Cette maladie touche une personne menstruée sur dix, soit environ 190 millions de femmes à travers le monde. Pourtant, l’endométriose demeure mal connue et insuffisamment prise en charge, avec des conséquences lourdes sur la fertilité et la qualité de vie.
En effet, celle-ci présente de nombreux symptômes invalidants pour les personnes atteintes.
D’une part, des douleurs pelviennes aiguës : soit pendant les règles (dysménorrhées) ou les rapports sexuels (dyspareunies). D’autre part, de l’infertilité : 30 à 40 % des cas d’infertilité sont dus à l’endométriose2. Ensuite, des troubles digestifs (diarrhée ou constipation) sont également possibles ainsi que des troubles urinaires (brûlements, sang dans les urines…). Enfin, bien souvent, les personnes menstruées atteintes d’endométriose souffrent de fatigue chronique (causée par une douleur régulière ou constante qui les force à puiser dans leur réserve de façon exhaustive)3.
Pourquoi est-ce que l’endométriose est largement considérée comme une injustice majeure faite aux femmes ?
En France, le retard diagnostic de l’endométriose est d’environ 7 à 10 ans en moyenne, une période d’errance médicale aux conséquences lourdes. 68 % de femmes atteintes sont initialement mal diagnostiquées tandis que la maladie elle-même semble invisibilisée.4 Plusieurs raisons expliquent cela.
D’une part, les douleurs (règles douloureuses, dyspareunies) sont souvent minimisées par le corps médical, ce qui retarde le diagnostic et l’accès aux soins. On parle d’un “processus actif de science non faite”, privilégiant certaines voix au détriment de la santé des patientes. Les souffrances des patientes sont décrédibilisées, la douleur banalisée, sous prétexte que des règles douloureuses sont “normales”.
D’autre part, l’endométriose peut être considérée comme une “fabrique genrée de l’ignorance”. En effet, bien que le tabou commence à s’estomper et malgré sa prévalence (1 femme sur 10), elle reste méconnue du grand public, exacerbant l’isolement des personnes touchées.
Ensuite, les études scientifiques de grande ampleur manquent pour comprendre la maladie : en 2022, les financements américains pour l’endométriose s’élevaient à environ 16 millions de dollars, tandis que des maladies comme la maladie de Crohn, moins fréquente, ont bénéficié de plus de 90 millions de dollars de financements pour la recherche.5 Plus de recherches sont effectuées pour trouver des traitements afin de combattre la calvitie masculine que pour trouver un remède à l’endométriose. 6
De plus, l’endométriose est souvent liée à des normes de genre, la prise en charge se focalisant parfois sur la fertilité plutôt que sur la douleur.
Enfin, l’endométriose a un impact professionnel qui n’est pas encore reconnu comme légitime par de nombreuses entreprises et milieux professionnels : les symptômes invalidants (douleurs, fatigue) rendent le travail difficile, provoquant du présentéisme, des arrêts maladie et des risques de désinsertion professionnelle si des aménagements ne sont pas proposés par l’employeur (ce qui est souvent le cas).7
L’endométriose n’est alors qu’une représentation d’un plus grand problème sociétal : le “Gender Health Gap”. Le terme “Gender health gap” décrit l’inégalité dans la prestation de soins de santé en raison du genre d’une personne.
L’exclusion des femmes de la recherche médicale n’est pas un phénomène récent mais une injustice systémique inscrite dans l’histoire. Pendant des décennies, la science médicale a privilégié le corps masculin comme modèle de référence, reléguant au second plan les problèmes de santé spécifiques aux femmes. En 1977, la FDA américaine a recommandé d’exclure la plupart des femmes en âge de procréer des essais cliniques en raison des risques pour la reproduction. Cette politique a eu pour conséquence que les médicaments étaient développés et testés principalement sur des hommes, entraînant des sous-dosages, des surdosages et des effets secondaires imprévus chez les femmes lors de la commercialisation de ces médicaments. Bien que la réglementation ait évolué dans les années 1990, les effets de ce modèle persistent encore aujourd’hui.8
Aujourd’hui encore, la recherche sur la santé des femmes n’est pas priorisée au même niveau, ce qui entraîne des répercussions sur de nombreux domaines, du traitement des maladies cardiaques aux maladies auto-immunes. La bonne nouvelle est que la dynamique d’investissement s’accélère ; les investisseurs considèrent désormais la santé des femmes comme un secteur à fort potentiel de croissance, et non plus comme un simple créneau mais malgré cette attention croissante, des obstacles persistants continuent de limiter l’innovation et le développement dans le domaine de la santé des femmes.
Pour conclure, l’endométriose, maladie complexe aux nombreux symptômes, souvent difficile à vivre mais toujours sous-représentée dans les médias ou les recherches, illustre un dysfonctionnement plus global : la santé des femmes est trop souvent reléguée au second plan et des efforts collectifs doivent être mis en place pour réduire l’injustice. Des solutions pour réduire les inégalités de santé liées au genre pourraient être de former les professionnels de santé sur la santé féminine et les stéréotypes de genre ou encore de budgétiser des fonds spécifiques pour la recherche sur les maladies spécifiques aux femmes. Une chose reste certaine : nous pouvons mieux faire, que ce soit pour les personnes menstruées atteintes d’endométriose ou pour les femmes en général.
Cover image: SHUTTERSTOCK
Edited by: Jeanne Gaudin; Kajetan Jankowski.
